I always get my sin

KAJPLATS

2026-01-31T23:19:00+01:00

So I had an old halogen light as a desk light and it got really annoying. The annoying part was that it was not part of the home automation system. Which would mean getting out of bed if I left it on on accident. I know first world problems right....

Anyway today we were at the local IKEA and I picked up an new lamp and with that a new light bulb. Expecting a TRÅDFRI lightbulb of witch we have several already in our home, I found that it was a newer [KAJPLATS][2] bulb.

Unfortunabtly these are using the new Matter over Thread system, which we do not use in our home. We use the older ZIGBEE system. Not wanting to upgrade all of my lights or using the new bulb in an othe network I searched the internet. There I found a post, which I cannot seem to find now, where it was explained that if you turn the bulb 12 times off and on again it will become a zigbee bulb.

Using the switch to do this did not seem to work. But then I remembered that the timing is important. With the previous TRÅDFRI lightbulbs I found that unscrewing and screwing them back in was the right timing (This kind of makes sense since not all sockets a switchable).

So combining both I found that everything worked. Home assistant found the new zigbee lightbulb without any problem.

Fotos Tine haar 70ste verjaardag

2026-01-31T13:53:00+01:00

Op 13 december vorig jaar is mijn moeder 70 geworden. Mijn broer en ik hebben een gezellig feest georganiseerd voor haar en de mensen die ze er het liefste bij heeft.

Het is erg gezellig geweest zoals op de fotos te zien is.

Je kunt de bovenstaande link gebruiken om ze te zien of in de menubalk te kiezen voor galleries.

Kandidaadraadslid

2026-01-30T10:43:00+01:00

Zoals sommigen van jullie al weten ben ik al enige tijd actief binnen de lokale afdeling van D66, namelijk D66Hengelo. Nu ga ik een stap verder en ben ik bij de gemeenteraadsverkiezing kandidaatraadslid. Ik wil mij namelijk gaan inzetten voor de mooie gemeente Hengelo (O). Hengelo is namelijk een gemeente waar het goed toeven is, maar waar ook de komende jaren dingen zullen moeten gaan veranderen. Ik wil er dan ook voor zorgen dat het mooie en prettige aan de gemeente blijft en de zwakkere punten beter gemaakt worden. Dit zodat later ook onze kinderen en eventuele klein kinderen een fijne plek hebben om te wonen.

Indien ik de eer heb om gekozen te worden zal ik mij vooral focussen op duurzaamheid van de stad, onafhankelijke ICT en de samenwerking rond het onderwijs. Denk hierbij aan het dubbel gebruiken van parkeerplekken voor groen en/of zonne-energie. Het ontvlechten van de gemeente en de grote techbedrijven. En een leeromgeving die recht doet aan de rijke technische geschiedenis van de gemeente.

Diskette Backup

2025-11-16T13:01:00+01:00

Backup of diskettes

My father has found several old diskettes which might contain some genealogy information he wanted to salvage And asked if I could help him with that. So I researched a little about dos emulators for Mac and found the dosbox-x project. This seemed promising so I borrowed a USB floppy drive from my son and got cracking. Unfortunatly I could not mount the drive in dosbox-x so I had to find an alternative

Finding a way to backup the diskettes

So mounting the floppy drive directly into the dosbox-x was not an option. Next stop was to try and make a backup of the diskette to an image file. I quickly found that there are many many of such image file types. From the very complicated flux file format up to a simple byte dump. Not having access to special equipment for dumping the magnetic flux I opted for a simple byte dump.

How to create a backup instead of an empty file

Unfortunately most of the online tutorials were about creating an empty image file. But I wanted to backup an existing floppy. So in the end I ended up using the following commands:

umount /dev/disk4

This is done because the floppy is automatically mounted when inserted into the drive and the following command needs it to be not active.

dd if=/dev/disk4 of=image.img bs=512 count=2880

So this used the dd (duplicate disk?) command with an input file of /dev/disk4 (which is where my floppy drive is located) an output file of image.img (you can use whatever you like here) a block size of 512 and a total 2880 of those blocks. This is for a 1.44 MB floppy.

The image file can then be used to be attached tot the dosbox-x instance. It seems to work for what I want to do, but I read online that copy protection of certain programs / games will not be fooled.

Nieuwe foto gallerijen

2025-02-21T23:53:00+01:00

Ik ben de hele avond bezig geweest met het voor elkaar krijgen van de foto gallerijen. Ook hiervoor heb ik weer een Static Site Generator (SSG) tooltje gevonden die mooi werk levert al zeg ik het zelf.

Het tooltje heet sigal. En kun je heel simpel integreren binnen pelican. De build website toevoegen aan de pelical content folder en die toevoegen aan de static folders in pelical.

Ik heb de drie gallerijen gelijk toegevoeg aan een nieuwe navigatie balk boven aan de website.

Het enige nadeel aan dit alles vind ik dat de foto gallerijen javascript gebruiken, dus ze zijn niet zo lichtgewicht als ik zou hebben gewild.

A New blog

2025-01-20T09:43:00+01:00

New blog

So I was using Wordpress for this blog. But unfortunately it stopped working. But also it was a bit of overkill since it uses a very heavy database driven website to serve only an few files. I have now switched over to a new system which generates static pages and uploads those.

So I am now trying to use pelican to do the blogging. We write in a simple markdown language and then it gets transformed to basic html files which can then be uploaded and shown to the world.

I have exported the data from the Wordpress database and am in the process of adding the old posts to this website.

Downloaden van de fotos

2014-05-26T08:33:00+02:00

Beste familieleden,

Ik heb het verzoek ontvangen om de foto's downloadbaar te maken.
Dus bij deze de download link

De burgemeester komt bij Til Ebberink langs

2014-05-21T20:53:00+02:00

De burgemeester komt langs. En daar zijn fotos van

Til Ebberink haar 105e

2014-05-18T12:59:00+02:00

Til Ebberink heeft gisteren haar 105e verjaardag gevierd.

Bij deze alle foto's.

Daemonised energy software

2014-01-30T19:42:00+01:00

Well I have made several updates to the software learning python on the go.
If you are interested in how I learn a new programming language please go over to my github page and follow the commits.

I have made a nice python daemon which should be able to do every thing I want. It is based on the python reverence implementation.To be able to use it you should have python-daemon installed.

You can also still use the package by including the class into your own script which can then be executed by cron.

All in all I am very happy with how I am progressing, although the next step will be even harder but I'll tell about all that later.

Kind regards,

Gerald

Home Energy Meter

2014-01-02T23:25:00+01:00

A few weeks ago I found an arduino micro controller board lying around doing nothing.
It happened to be around the time that I was wondering how to be able to automatically measure the energy usage.
We still have an old fashioned disc energy meter which is not compatible with any external read out.
some people tried with varying success to interface the disc with diodes and such.
I decided to introduce an extra energy meter which does have a S interface.

So here you can read the "how it's made"

Introduction

So I decided to create my own home energy measurement system.


Install of the ENTES power meter

I had to think about the setup, this was reasonably straight forward.
The extra energy meter was installed between the main power switch and the circuit-breakers.
This means that all the power used in out house hold flows through it.
The S interface is then connected to the arduino which in turn is connected by USB cable to our server which is located in the same place.

The hardware used is:

ENTES ES-32L
Arduino Diecimila, which will bite me later....

Software challenges

As for the software I chose to use the following:

python 2.7 for programming the server sided software.
The Arduino Development Enviroment for the firmware on the arduino.
RRDTool for the data storage and graphing.

The problem here is that I have not used any of them seriously before.

Arduino

The main challenge was to write a program that counts the pulses, does not miss one.I found it being as simple as setting up an interrupt on a digital pin.
For the serial communication I also attached an interrupt.

The calculations done are simpel the elapsed number of pulses . is communicated though the serial.A simple calculation is done to calculate the latest power between two pulses. which is also communicated though the serial.

Because the values are stored in volatile memory, I have also devised a system to set the number of pulses though the serial port.

python and RRDTool

For python there is the pyrrd tool of which I used version 0.1.0 but I found the documentation lacking. Currently I'm learning it by actually disecting the .py files.
Also for communication I was having trouble with the autoreset function of the diecimila.

To circumvent this I tried setting the serial ports DTS signal, this actually worked on my laptop but not on the server.
It is actually quite easy when you open the serialport to set the dsrdtr. If anybody feels the need, here is a little example:

import serial

ser=serial.Serial('/dev/ttyUSB0',9600, timeout=5, dsrdtr=1)

I even switched from normal serial to arduinoserial. It did not change anything but I left it in anyway.

For RRDTool there is a python interface called pyrrd.
The main problem there is that it is not very well documented. You have the examples but they do not explain all the functionality.
So I have reverted to digging though the .py files and sometimes guessing variables and

Hardware challenges

In the end there were only three challenges, to get stable counting I needed to introduce a pull up or pull down.The second one was the auto-reset function of the Diecimila.
Thirdly there was the possibility that the ENTES ES-32L was not compatible with just 5V.
The data sheet actually only state 24 Volts. This last one was easy, since it is a optocoupler it does work at 5 Volts.

Stabelizing counting.

Although it was useful during development that there were spontanious pulses, I wanted to have stable counting.
To do this I needed to activate the internal pull-ups.
The problem with this is that first I had set it op for high active pulsing. This means that I routed the 5V from the to the S+ and then from the S- to pin 3.When the internal pull ups are activated It has to go the other way around: from GND to S- and then from S+ to pin 3
.

Disabling auto-reset

To disable the autoreset I first tried the software solution described above, but alas this does not work on all setups.On the arduino website I found a page (not widely advertised) on how to disable the auto reset.
I did not opt for the 120 Ohm resistor because I did not have one. A ten micro farad capacitor I did have, so I installed that one bewtween ground and reset.
Now the Arduino only resets after the power is cut.

Conclusion

I now have a working setup where I get graphs of the power and energy usage.

Code

The code is available on github. And free to use and change, the only thing I ask is to keep me in the loop.

TODO

get functions and objects going in python
get a nice webpage around the images
design and build an external display

Welkom

2013-11-30T23:15:00+01:00

Welkom op deze site.

Als je op zoek bent naar:

De fotos van het bezoek van de burgemeester aan Til Ebberink

De fotos van Til Ebberink haar 105e verjaardag

De fotos van Til Ebberink haar 100^ste verjaardag

De fotos van Til Ebberink haar 102^de verjaardag

De fotos van de Vonken reunie

Weblog software change

2013-11-30T22:35:00+01:00

Dear web-log readers.

A) I have not been blogging for over a year and I cannot promise that I will be doing it more.

B) I just migrated from Serendipty to Wordpress.

Second small step board design

2011-03-27T19:26:00+02:00

Last week I wrote about my design for the KineMagic.
Several questions remained:

"necking" in KiCad
Board design of the KineMagic
Collaboration decision.

The necking in KiCad I replaced by a dirty solution including a polygon fill. This also solved all of my board design, so the new design is there ready for your comments.

As for collaboration I have decided to create an github repo.

Any questions, don't hesitate to create a comment.
Things to do:

Find a way to put my QR code on the silkscreen.
Remove all silkscreens
Add usefull markings on the silkscreen.

Second small step...

2011-03-18T21:34:00+01:00

For the people that did not read my guest blog on Erik his page.
I have been involved in designing some new electronics for the reprap project. This means that I have added a new category for my own blog. This is also the reason why i revived it (e.g. load times are now less then 45 seconds).

This is my newest entry about the KineMagic electronics.
In this post I will discuss:

the limitations of Eagle and the switch to KiCad.
the new library (schematic block) and module (footprint)
the new schematic, and the reasoning behind it.
The current status of the board design
collaboration

All these points are addressed in the extended part of this post and please do comment / contribute on them.

Limitations

I have stopped using cadsoft EAGLE because I ran into all kind of limitations:

only 2 layers, I wanted to introduce a ground and power plane so two is to little.
only one schematic page, as I also wrote in my posting on Erik his blog I like to "compartmentalize" the functions.
the impossibility of an exposed pad

To get rid of these limitations I had to switch ECAD software. The
choice was between Design Spark and KiCad. Being more of an opensource
kind of guy I chose to use KiCad. And I have to say after quite a steep
learning curve I actually have a work flow going on in this new system. I
have to say that I like it more that Eagle. It still has one challenge
for me but later more on that.

New schematic

The HTSSOP28 footprint

Before I could make a schematic I had to make the library for the ST L6470. To do this I created a new library. Since also the HTSSOP28 footprint was not available in KiCad I also created that module. Both files are downloadable^1,2.
The new schematic was partially revised. This because of new ideas from me as well as some realy good comments n Erik his blog. The following non exhaustive list:

Bogdan Kecman pointed me to the fact that a lot of electronics is TTL based, and as such it might be wise not to connect the V_DD and V_ref.
Rob Giseburt and I had the same thoughts on 90 degree headers. and minimizing the components on the daughter-boards.
To minimize these components I actually dropped the daisy chain, the multiplexing of the CS signal and several LEDs.
To make sure you insert the resulting board the correct way, the power and interface are separate headers.
Also the possibility to give motor power externally has been included. This because of the design of the motherboard.

The new schematic is downloadable as pdf³ and KiCad schematic⁴ (zip)

Current status board

Currently I am working on routing everything. This where I also run into the only drawback of KiCad. I like to do something called "necking". This means that the tracks start small at the pins of the chip and then get wider aftwards. This keeps the track impedance lower. The problem I run into with KiCad is that a net only has one width.
Further I had some ideas to change the board:

Erik had the idea to add copper weight
I also changed to a 4 layer design. With V_PP and GND as inner layers.

Collaboration

I have been thinking about collaboration. And I thought about setting up an GIT repository for the versioning and collaboration. I do not know if there already is a general GIT for the electronics of the reprap project.
If there is anyone out there who could enlighten me please feel free.

¹ l6470lib.zip² HTSSOP28module.zip
³ KineMagic Small.pdf, KineMagic Small-Interfaces.pdf
⁴ KineMagic Small schematics.zip

Updated weblog

2011-03-17T14:48:00+01:00

Dear all,

I have updated our blog to some new software in such a way that it is now usable (alas nog spam protection in place waiting for the provider to change the security settings)
Also I have some other topics to blag on. Like: Our children, Sjoerd and Casper (see our picasa site)

and my work at the electronics for the reprap.
See my guest blog at Erik de Bruijns page.

Weer een heeeel stuk beter

2009-07-19T11:24:00+02:00

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik een logje getypt heb, vandaar deze kleine update

De VAC terapie was geen succes, maar de daarop volgende therapie met Mepilex wel. Mijn wond werdt ziender ogen kleiner en is nu helemaal verdwenen. Het gaat zelf zo goed dat mijn volgende afspraak bij de chirurg pas in september is en de thuiszorg nog maar om de week komt om te controleren of alles goed gaat. Dus dat gaat allemaal super.

Weken gaat ook steeds beter, ik zit nu op 30 uur in de week vanaf maandag zelfs 35 uur.

Dus alles gaat voorspoedig.

Verder wil ik jullie allemaal even wijzen op mijn neef Erik die met zijn reprap de wereld aan het veranderen is.

V.A.C. therapie

2009-03-29T14:28:00+02:00

Daar zit ik dan, met een hermetisch gesealde ass, en een vacuumpomp die continu loopt.

De afgelopen maanden heb ik niet heel veel op mijn blog geschreven, vooral omdat er niet veel bijzonders gebeurde. Ik was voornamelijk bezig met het meer gaan werken (vogende week ga ik 25 uur in de week werken).

In de tussen tijd zijn er wel veel kleine update's via twitter geweest. Dat twitteren is namelijk een stuk makkelijker als een hele blog schrijven waardoor je het ook sneller doet ;). Om dan toch de mensen die naar mijn website surfen niet teleur te stellen heb ik ook daar de twitter updates geplaatst (en wel aan de linker kant), hoe ik die dingen op hyves krijg weet ik nog niet, maar dat ben ik aan het uitzoeken....

Maar die vacuumpomp dus. Omdat het herstel van mijn wond stagneerde hebben de wondverpleegkundigen van het ziekenhuis, een chirurg en ik besloten om eens te gaan kijken wat Vacuum Assisted Closure (V.A.C.-) Therapie voor mij kan betekenen, dit betekend dus dat mijn wond gevult is met een soort schuimrubber en daarna luchtdicht is afgeplakt. Hier is een vacuum pomp aan gehangen en die zorgt er voor dat er continu een onderdruk van 125 mm kwik is. Als het goed is zorgt dit er voor dat de bloedvaten in de wond open gaan staan (zodat er meer zuurstof in het weefsel komt) en dat alle troep wordt afgevoerd.
Waar het zeker voor zorgt is dat ik de hele dag met een "tasje" rond loop waar een slang uit komt die mijn broek in verdwijnt.

Verder heeft de koppeling van mijn mobylette het begeven, dus daar ben ik mee bezig, als er iemand nog tips en ideeen heeft kun je die hier spuien

Weer aan het werk

2009-01-27T13:11:00+01:00

Tadah, het is al weer even geleden dat ik een logje schreef.

In de tussentijd is er alweer veel gebeurd. Zo ben ik oud geworden (30) en ben ik ook weer aan het werk.
Dat laatste is erg prettig. Nu heb ik weer een beetje het gevoel dat ik er bij hoor en dat ik me nuttig maak.
Ook al is het maar voor 9 uur in de week. Volgende week wordt dat trouwens 12 uur en zo gaan we in een redelijk hoog tempo omhoog.
Vermoeiend is al dat gewerk wel, zo was ik afgelopen zaterdag veel aan het slapen. Maar dat hebben we s'avonds weer gecompenseerd
door gezellig bij de bovenburen op visite te gaan tot een uur of één.

wel beter maar nog niet goed.

2009-01-12T11:17:00+01:00

Hala Lezers,

Volgens mijn flickr pagina is dat een Arabische groet. Ik ben weer terug.

Gisteren ben ik ontslagen uit het ziekenhuis, de griep was voorbij, ik was weer gevult (met vocht) en dus was het tijd om huiswaarts te keren. Er was alleen in het ziekenhuis een probleem ontstaan, zoals jullie weten (of niet maar dan nu wel) heb ik tussen de billen een wond zitten. Deze wond moet "gewoon" dichtgroeien en dan ben ik van alle ellende mbt mijn operaties af.

Helaas is tijdens mijn ziekenhuis bezoek deze wond begonnen met een klein beetje bloeden. Nu ben ik dus vanochtend naar de nabehandel poli geweest en de arts daar (de zelfde als vorige keer, eentje waar ik best vertrouwen in heb) had het idee dat de wond groter was geworden. De wond zag er nog wel rustig uit, dat dan weer wel. Hij vond echter (en dat ben ik met hem eens) dat er professioneler gespoelt moet worden. Ik ben geen wondzorg specialist, en al was ik dat wel dan ik kan nog erg moeilijk tussen mijn eigen billen kijken. Dus de thuiszorg wordt weer opgestart. Vanmiddag een gesprek met de arbo-arts, ik ben benieuwd wat daar uit komt.

Wat betreft die griep, dat was wel enorm schrikken hoor. De snelheid waarmee je als ileostoma-patient uitdroogt is echt rap. Ik werd om 8 uur s'ochtends ziek en om 4 uur s'middags had ik al een ernstig water tekort. Ik ben in die tijd minimaal 2 liter vocht kwijt geraakt. En aangezien ik de komende 60 jaar nog wel een keer de griep krijg, heb ik ook maar eens goed besproken met de arts wat ik dan moet doen. Gewoon naar het ziekenhuis gaan en vragen om een bed met een infuus.

Griep??

2009-01-08T08:19:00+01:00

daar lig ik dan weer op de GB.
koorst, braken en diaree.
Ze denken dat het waarschijnlijk een buikgriep is.
Maar als ileostoma patient hakt dat er nogal zwaar in.
Je bent dan namelijk snel uitgedroogd.....

de feestdagen

2009-01-03T20:21:00+01:00

GELUKKIG NIEUW JAAR!!!!!

Ik ben dit jaar weer op de zelfde manier begonnen als vorig jaar... Weer geen miljoenair.
Verder lag ik uiteraard gelukkig niet in het ziekenhuis. En ik kan je vertellen dat dat een hele verademing is. Lekker met vrienden in Waalwijk het oude jaar uit knallen en het nieuwe in toosten.

Een week eerder was er ook al zo'n memorabel moment namelijk Kerst zonder verpleegkundigen. Hoe aardig ik ze ook vind, het is toch leuk om het gewoon rustig thuis door te brengen. Zo hebben we kerst avond lekker met z'n tweeen zitten fondueen, heerlijk :D.

Verder heb ik de afgelopen dagen geprobeerd om de plaatjes op dit weblog weer aan de praat te krijgen (voor de mensen die dit via hyves lezen: kijk eens op http://blog.ebberink.nl ) maar omdat ik photos.ebberink.nl niet meer aan de praat krijg heb ik mij maar ingeschreven bij flickr.com en daar heb ik nu mijn eigen "photo stream". Na een beetje geklungel heb ik die stream nu ook op mijn weblog gekregen. Er staan nog niet veel foto's op maar daar gaan we wat aan doen. Nu staan er voornamelijk foto's op van mijn bromfiets.

zucht poli 19

2008-12-17T10:21:00+01:00

Bij ons in het ziekenhuis hebben we een nabehandel poli (polikliniek 19). Waar ik de afgelopen dagen zeer matige ervaringen mee heb gehad.

Het begon allemaal gisteren ochtend, na een leuke avond (mijn moeders verjaardag), kwam de thuis zorg om mijn holte uit te spoelen. De eerste spuit die ze er in spoot, kwam met hoge druk terug, en alles wat ze er daarna door heen spoot kwam niet meer terug, en ik begon me een beetje misselijk te voelen. Toen dat gevoel niet weg ging heb ik contact opgenomen met het secretariaat chirurgen, en die zeiden dat ik voor de zekerheid even naar poli 19 (de nabehandel poli) toe moest.

Zo gezegt zo gedaan. Daar aangekomen had ik nog een aangename verassing, een oud klasgenote van mij zat achter de bali. Mijn pasje en alles afgegeven, en er werd mij verteld dat het allemaal wat uit liep. Dat het wat uitliep klopte wel ja ik had een afspraak om 10.50 en om 12.10 was ik aan de beurd. Wel netjes een kopje thee gekregen (pluim voor het mst) omdat ik zo lang moest wachten.

Dan de "behandeling" zelf. Je begint met een co-assistent, geen probleem mee want die moeten het ook leren. Die man zegt, de wond ziet er goed uit. Dus ik uitleggen dat ik er niet voor de wond ben maar voor de holte die er achter ligt en hem uitgelegt waarom ik gekomen ben. Dat gaat hij overleggen met de arts. Even later komt hij terug met de arts, deze kijkt er naar en zegt dat het waarschijnlijk komt omdat het "gangetje" naar de holte dicht komt te zitten, en dat dit dus een goed teken is. Dit zou ook inhouden dat er ook gestopt moest worden met het spoelen. Ik wierp tegen dat een week eerder er nog gezegt is dat er absoluut doorgegaan moest worden met spoelen. Er is toen overleg geweest tussen de arts en een chirurg. Waar de conclusie uit kwam dat er toch gestopt moest worden en dat ik de volgende dag terug moest komen om bloed te laten prikken en nogmaals te controleren.

Vandaag was dus die volgende dag. Dus vanochtend zat ik om 9 uur al bloed te prikken en om rond kwart voor 11 was ik aan de beurt bij de poli. Deze keer was het een mevrouw die mij hielp (zonder naamkaartje dus haar functie kan ik niet weten) en het enige wat die mij kon vertellen was dat de wond er goed uitzag. Toen ik vroeg hoe het dan zat met die holte kreeg ik er niet meer uit dan dat ik moest volgen wat de laatste arts had verteld (en ik maar denken dat zij ook een arts zou moeten zijn ) en dat ik moest opletten dat ik geen koorts kreeg.

Dus de volgende keer als ik de afdeling chirurgie aan de lijn krijg en ze willen mij naar poli 19 sturen. Meld ik ze wel dat dat geen zin heeft. Ze kijken toch naar de wond en zeggen dat alles goed is.

een "drukke" week

2008-12-14T11:35:00+01:00

Voor veel mensen zou het niet heel druk lijken, maar voor mij was het toch een druk weekje.
Eerst op maandag naar de chirurg toe, dat bleek niet mijn "eigen" chirurg te zijn, maar wel diegene die mijn abces heeft opgesneden. Deze man wist ons te vertellen dat het dichtgroeien van het abces nog wel een week of 8 ging duren. Maar dat ik niet die hele tijd hoef thuis te zitten (gelukkig maar).

Toen had ik woensdag avond nog een leuke avond Kees en Hein (collega's van mij) hadden namelijk een whisk(e)y proeverij georganiseerd. Aangezien ik dus geen alcohol meer gewent ben betekende dat dus automatisch dat ik donderdag de hele dag zwaar brak was. Ik had in het totaal nog geen glas op denk ik. Dat betekend dus dat ik meer moet gaan oefenen met alcohol ;).

Vrijdag was het dan zo ver dat ik weer eens naar Dr. van Bentem (mijn MDL arts) mocht. Ook deze man vond dat ik afgelopen jaar toch best veel voor mijn kiezen heb gehad. En dat het nu een kwestie van herstellen is.

Wat wel enorm helpt is dat ik tegenwoordig slaaptabletten heb. Deze tabletten neem ik niet elke dag, alleen als ik vanwege die rusteloze benen van me weer eens een paar nachten nauwelijks geslapen heb.

Update van de afgelopen weken.

2008-12-01T20:53:00+01:00

Ik moet echt mijn weblog eens repareren, want ik had een heel stuk getiept maar dat is nu dus weg.
Het ging over de afgelopen weken, waarin er toch wel een paar kleine dingetjes zijn veranderd. Zo is de thuis zorg van 3 naar 2 keer per dag gegaan waardoor de middag weer wat meer van mij zelf is. Een gedeelte van die middagen heb ik dan ook maar weer volgeplanned met fysiotherapie. Gisteren ben ik zelfs met 2 vrienden (Robert en Michiel) even wat gaan doen. Ik heb eerst Robert maar een opgehaald uit Almelo (een flink stuk rijden :D). En daarna lekker naar Stegeman zijn huis, een beetje spelen met zijn XBox 360. Beetje mannen ouwehoeren (computers, auto's en werk). Dan lekker Shoarma eten, en pokeren. Al met al een heerlijke mannen dag.

weer thuis

2008-11-19T10:06:00+01:00

Het is weer zo ver, ik zit weer lekker achter onze eigen (nu iets minder) nieuwe computer. Heerlijk... Maar ik heb nog wel een heel traject voor mij. De komende weken wordt door de thuis zorg mijn abces 3 keer daags uitgespoeld. Zucht dus dit jaar komt er niet veel meer van :(

Ontslag

2008-11-18T16:17:00+01:00

Morgen ga ik naar huis!! Dus hebben ze vanochtend de drain verwijderd en wordt het spoelen nu gedaan doormiddel van een vrouwenkatheter. Dit heeft automatisch als effect dat ik veel mobieler ben. Dat laatste heeft ook een keerzijde ik was gelijk zo actief dat ik er misselijk van werdt ;) Maar goed morgen dus weer lekker naar mijn eigen bed... Ik heb er zin in!

Drainage

2008-11-16T08:35:00+01:00

Gister avond hebben ze mij op de OK een drain in het abces aangelegt. Hierdoor heb ik vannacht echt heel slecht geslapen, ik mag namelijk alleen maar op mijn zij liggen. En van zij wisselen is een hele onderneming..

Om maar met de titel van een liedje van Flogging Molly te eindigen.
It's the worst day since yesterday.

I'm back

2008-11-15T08:14:00+01:00

Zoals Arnie al zei in zijn Terminator films... I'll be back. Back is in mijn geval de afdeling B3 in het ziekenhuis. Gisterenochtend waren we natuurlijk al op de Spoed Eisende Hulp geweest. Maar gisteren avond ging het weer niet goed dus zijn we terug gegaan, en toen hebben ze mij gehouden. Omdat ze mij morphine hebben gegeven heb ik vannacht redelijk geslapen. En om 11 uur ga ik door de CT scan.

zwaar zweten

2008-11-14T11:07:00+01:00

Op dit ogenblik zweet ik als een otter (wat ik opzich raar vind, want volgens mij kunnen die helemaal niet zweten).
Dat komt door de antibiotica die ik sinds vannacht heb. Nu zul je je mischien afvragen waar om ik s'nachts ben begonnen met antibiotica?

Dat kwam namelijk omdat ik vannacht de Spoed Eisende Hulp maar even gebeld heb, ik had namelijk flinke koorts die hard opliep, om kwart voort vijf had ik achtendertig graden koorts terwijl dat om kwart over vijf al 38,7 was. Dit in kombinatie met koude rillingen en knallende hoofdpijn, maakte toch dat ik me bezorgt maakte. Dus met Tanja hup,hup naar het ziekenhuis.

Daar heeft er een chirurg naar mijn ass gekeken, en hij kon een gat voelen dat naar een holte ging. Deze holte zat vol met slijmerig bloed, op zo'n moment heet zo'n holte dan dus een abces. En het hield ook in dat ik van de pijn verging.
Toen kwam het spoelen, dit betekend dat ze met een slang die holte in gaan en er dan water in spuiten, en het bloederige slijm er uit zuigen met een spuit. Ook dit is heel onplezierig. Ik ben dan ook erg blij dat je pijn niet kunt onthouden, ik kan me er dus erg weinig van herinneren. Enige nadeel, dit wordt dus een dagelijkse routine. Naar het ziekenhuis, holte laten uit zuigen en dan weer naar huis...

Maar verder gaat alles goed hoor...

Complicaties

2008-11-11T20:45:00+01:00

In mijn vorige logje had ik het over onze mooie computer, maar niet over het feit dat ik (samen met mijn lief) die dag ook nog naar het ziekenhuis was op controle.
Tijdens die controle bleek dat er een complicatie was opgetreden. De wond tussen mijn billen (die uiteindelijk dicht moet groeien) is ontstoken. Ze hebben er die dag de hechtingen er uit gehaald. Op drie na, twee daarvan zaten op mijn buik en die hielden en klein wondje dat daar tussen zat nog dicht. De derde gaat straks een eigen stukje krijgen. Ik kreeg mee dat ik goed moest spoelen om het ontstekingsvocht (soort van geel slijm) weg te spoelen tijdens het douchen.

Dus dit gedaan, alleen op donderdag leek het steeds erger te worden. Dus toen heb ik het ziekenhuis gebeld over hoe en wat, en die vonden toch dat ik even op controle moest. Zo gezegt zo gedaan, dus hup met Tanja naar het MST. En daar leek alles niet veel erger. Wij weer gerust gesteld.

Gisteren weer controle bij de dr Klaase en die heeft het idee dat de troep toch van dieper komt. Hij heeft er toen een verpleegkundige bijgehaald die aan Tanja geleerd heeft hoe zij die wond nu moet spoelen en vullen met "zeewier" gaasjes. Dat was enorm pijnlijk omdat er nog een hechting was achter gebleven, welke de huid er om heen aan het irriteren was. Afgelopen avond (even wachten tot je alle spullen hebt) was het al een stuk minder pijnlijk. Dus hopenlijk is dat een goed teken, maar dat zullen we maandag a.s. zien...

Nieuwe PC

2008-11-03T21:26:00+01:00

Die PC die we gisteren gezien hadden. Daar hebben vanavond maar eens actie op ondernomen. Dus wij zo (niet) gek als we zijn hup hup hup naar media markt.
Vroeger zou ik namelijk zo'n PC zelf in elkaar klussen, maar op de één of andere manier heb ik daar nu de puf niet voor ;) Dus dan maar een Mediamarkt éénheids worst halen.
We hadden gisteren (koopzondag hé) een leuke aanbieding zien staan voor een Fujitsu-Siemens Li 2664 met een 22" beeldscherm er bij. Maar toen konden ze hem zo snel niet vinden, of we het erg vonden om maandag even terug te komen. Waren wij daar dus vandaag bleek die hele aanbieding uit verkocht, máár ze hadden de PC nog wel in Hengelo. Dus die jongen bellen met Mediamarkt Hengelo (voordat we daar helemaal heen reden wilden we wel weten of we dezelfde aanbieding konden krijgen) bleken de PC's daar ook al verdwenen.
Dus dan maar op zoek naar een alternatief, en dat hebben we gevonden in een Q-motion.

Het is een mooie Quad-core PC met alle snufjes die we zochten (behalve draadloos internet maar daarover later meer). En een 22 inch breedbeeld LG monitor. Al met al zijn we heel tevreden :D.

Nog even over dat draadloze internet. Ik had dus nog een kaartje uit de oude PC.. deze heb ik getransplanteerd en toen de PC opgestart. Krijg je netjes zo'n heel installatie ding te zien. En daarna de melding dat hij zich wil activeren maar dat er geen internet verbinding is. Dit was een leuke catch 22 want..
Om mijn netwerk te installeren moest ik windows activeren, en ik moest een geactiveerde windows hebben om mijn netwerk te kunnen installeren. Gelukkig is er dan ook nog de optie om via de telefoon te activeren... Enorm gedoe met heel veel cijfers in je mobiel te friemelen en dan uiteindelijk heb ik alles aan de praat..

Vandaar dit logje vanaf onze nieuwe PC..

update

2008-11-03T12:24:00+01:00

iZoals ik al had geschreven ben ik vorige week zaterdag ontslagen uit het ziekenhuis. De tijd staat dan natuurlijk niet stil, vandaar dat ik nu even een logje tiep over de afgelopen week. Dit logje tiep ik op een geleende laptop omdat het eerste echte wapenfeit was dat afgelopen dinsdag ook de vaste PC er mee ophield :(. De laptop was de week voor mijn opname al gesneuveld. Dus toen was ik lekker thuis maar wel internetloos. Woensdag kreeg ik toch last van vocht dat tussen de hechtingen door heen kwam bij mijn dichtgenaaide bilnaad. Dus de poli van de chirurgen gebeld en daar kon ik donderdag gelijk langs gaan. Het bleek een oppervlakkige ontsteking te zijn die goed gespoeld moet worden. En omdat er toch al een afspraak stond om op maandag (vandaag dus) naar mijn eigen chirurg te gaan voor de hechtingen. De nacht van vrijdag op zaterdag was heel vervelend. Ergens in die nacht draaide ik me om, maar bleven mijn benen in het dekbed steken, waardoor de wond tussen de onderste hechtingen van de buik weer is open gegaan. Zondag ben ik lekker met Tanja de stad in geweest. Daar ben ik lekker lang geweest ( €3,50 in de parkeer garage ). Onderandere om een nieuwe PC te zoeken. Vandaag weer naar dokter Klaase De hechtingen aan de achterkant zijn er uit gehaald (dat waren er maar 6 maar het voelde alsof het er 10-tallen zijn. En het bleek inderdaad ontstoken te zijn. Dus goed spoelen (2x daags 10 minuten). Maar de pijn is er wel een stuk minder door. Verder zijn bij de buik bijna alle hechtingen er uit op de onderste twee na want dat wondje was nog niet goed dicht.

Weer Thuis

2008-10-25T09:20:00+02:00

Ik ben nu net een paar minuten thuis. En ik kan je vertellen, dat bevalt mij wel :) Vanochtend werd ik opgehaalt door mijn lief.. (die nu nog al mijn zooi aan het uitpakken is).
Terwijl ik met mijn luie zere reet op een donut op de bank in de woonkamer …

Ontslag datum

2008-10-24T10:43:00+02:00

Morgen is het dan zover... Dan ga ik lekker naar huis!!!

Ontkoppelt en moe

2008-10-22T15:31:00+02:00

Vandaag zijn de laatste dingen afgekoppeld. Katheter er uit en infuus er af. Maar dat heeft wel als effect dat ik naar de wc moet lopen. En dat kost nog veel energie.

Zeg maar dag tegen je bil spleet

2008-10-20T15:40:00+02:00

Dat was dus even iets dat ze mij niet hadden verteld. Bij een rectum-amputatie naaien ze dus je hele bil-spleet dicht. Ik voelde mij vanochtend best goed dus werd ik op een stoel gezet, en toen merkte ik het voor het eerst, die hele spleet zit dicht. Allemaal hechtingen, dat was best schrikken kan ik je vertellen.
Verdee is dit niet de dipdag geworden die ik verwacht had. Ik voel me erg goed, en heb onder begelijding van 2 zusters zelfs al een klein rondje gelopen hier op de afdeling. De drain hebben ze verwijderd. Dus kwa slangen heb ik alleen nog (maar): infuus, epidraal en katheter.

Morgen gaat het epidraal er af, dus dat wordt flink pijn lijden :( maar daar kom ik ook wel weer overheen.

Tweede ok in 3 dagen

2008-10-19T15:31:00+02:00

Zoals Tanja ook al schreef ben ik vandaag weer naar de OK geweest. Gelukkig was mijn nacht goed (ben namelijk weer verhuist naar een wat rustigere kamer). Ik voel me nu aardig goed. Maar zal morgen wel een terugval krijgen.

Drie is het getal van de dag

2008-10-16T14:42:00+02:00

Drie is een beetje het getal van de dag. Ik ben vandaag over geplaatst naar afdeling B3 (aan de haaksbergerstraat), kamer B309 . En morgen is mijn operatie de derde op de lijst.

Even op een andere noot.. Harald enorm gefeliciteerd met het in 1x halen van je rijbewijs!!

Even thuis en de operatie

2008-10-15T17:12:00+02:00

Nou het is dus eindelijk zo, op vrijdag ga ik echt geopereerd worden... spannend
Maar nu mag ik even een avondje thuis zijn, morgen middag moet ik mij melden bij de afdeling GB, en dan word ik over geplaatst naar de chirurgie afdeling.

Ziekenhuis update

2008-10-11T13:12:00+02:00

Goed er is iets met kogels en kerken gebeurd. We gaan opereren. Zeer waarschijnlijk wordt volgende week mijn endeldarm inclusief rectum (anus) verwijderd. Deze is namelijk te ziek om ooit nog een functie te krijgen.

Deze lui hebben lef!

2008-09-13T16:08:00+02:00

Heeeel soms staat er toch iets nuttigs op geenstijl.

Het volgende fillmpje bijvoorbeeld.

Adam Kimmel presents: Claremont HD from adam kimmel on Vimeo.

2 drukke weken

2008-09-03T19:32:00+02:00

Ik heb net twee drukke weken achter de rug met onder andere:

De 65ste verjaardag van Gabby geviert in de Ardennen
Het huwelijk van Mark en Marjolein (onze boven buren)
De verjaardag van mijn vader
Naar de MDL-arts
Tanja's tante Duul uit Canada was even langs
En ik ben bezig met mijn MTE cursus van het MESA+ instituut.

Voor het hele verhaal klik op de onderstaande link.

Gabby's verjaardag
Voor de verjaardag van Gabby, zijn we vrijdag middag vertrokken naar Maastricht. Daar hebben we een nachtje door gebracht bij de ouders van Tanja. Daarna zaterdag naar Cheneux in Belgie. Aldaar aan gekomen iedereen een hand gegeven. Daarna naar bed om even bij te komen. Weer redelijk fris aan de heerlijke lunch. Maar omdat het zo druk was, ben ik daarna maar weer lekker het bed in gekropen. S'avonds hebben we, mede door de uitstekende catering, heel erg lekker gegeten en veel zitten ouwe hoeren met iedereen die er was. Uiteraard heb ik weer veel mogen vertellen over mijn stoma en mijn herstel. Maar de sfeer was zo prettig dat dat eigenlijk best leuk.

Huwelijk van Mark en Marjolein
Afgelopen donderdag was het huwelijk van Mark en Marjolein. Heel erg gezellig in de dierentuin van Boekelo. Dit was een erg gave lokatie en we hebben erg genoten met veel muziek en gezelligheid. Tot lekker laat gefeest en toen heel moe naar huis.

Verjaardag van mijn vader
Vrijdag was de verjaardag van mijn vader. Daar ben ik s'avonds nog even geweest. En daar was het erg gezellig. Veel familie gezien enzo.

MDL Arts
Afgelopen maandag ochtend nog snel even bloedprikken. Dat was ik namelijk de week er voor vergeten. Gelukkig was dat geen probleem de gegevens waren s'middags tijdens het spreekuur gewoon beschikbaar. Dus s'middags een gesprek bij Dr. van Bentum. Ook hij was het er mee eens dat het herstel niet zo snel gaat als verwacht. Er is afgesproken dat aanstaande dinsdag er en endoscopie wordt gedaan. En daarna zien we weer verder.

Mesa+ Technology and Equipment Workshop
Voor mijn werk ben ik bezig met een cursus in de cleanroom van het MESA+ instituut. Hier leer ik de stappen die nodig zijn voor lithografische bewerkingen. Dit zodat ik straks naast het berekenen van Diffractive Optical Elements deze ook kan produceren voor het NCLR.

Duul uit Canada
Vanmiddag was Tanja vrij want een tante van haar (Duul) was heel even langs uit Canada. Dit samen met een tante uit Nederland (Anneke). Het was dus erg gezellig, ook al was het maar een uurtje.

Goeie Klant

2008-08-07T11:52:00+02:00

Alleen de buurman in dit verhaa is een iets mindere klant.

(Schaamteloze check of trackbacks nog werken)

Hackingtosh

2008-08-06T18:31:00+02:00

Nerd alert!

Het volgende logje kan schokkend zijn voor mensen die geen nerd zijn.

Ik heb het voor elkaar hoor. Mac OS X (10.5.2) (een besturings systeem van Apple) draait nu helemaal op onze PC. Het heeft even wat voeten in de aarde gehad en ik zal hier neerschrijven hoe het mij gelukt is. Dit doe ik voor het grootste gedeelte voor mij zelf (zodat als het fout gaat ik het weer kan doen :D) en een klein beetje voor de rest van de wereld (voor zo ver die nederlands kunnen begrijpen).

De eerste stap was het downloaden van de installatie DVD die in elkaar geknoopt was door iemand die de nickname Kalyway gebruikt. Door middel van bittorrent. (goed zoeken met bv google)
Branden en opstarten van die DVD. Ik had het geluk dat alles in 1 keer goed starte.
Toen probeerde ik de updates (zowel de combo updates van apple en die van kalyway) maar dat waren volledige mislukkingen dus ik hou het nog even bij versie 10.5.2 (anderen is het wel gelukt :( )
Nu bleken alleen alle grafische snufjes niet te werken (ik had wel beeld maar de windows kwamen er niet zo mooi aangefloept). Eerst uitzoeken hoe dat heet. Nou die heten dus Quartz 2 Extreme en Core Image. Over op het internet afgekort als QE/CI. Toen ik dat eenmaal wist kreeg ik een kleine teleurstelling. Ik heb namelijk een GeForce 7600 GT kaart op de AGP bus en die zou niet onder steund worden :(
Dat laatste feit heb ik maar even genegeerd en ben druk bezig geweest met allemaal drivers etc. En ik heb het nu wel aan de praat. Door het driver pakket NVInstaller versie 41. Pakket opgezocht en gedownload. Daarna geinstalleerd (maar dan ben je er nog niet) de eerste keer opstarten grote crash. Dan maar in single user mode opstarten (dat is tijdens het opstarten -s intikken)
En een paar bestandjes aan passen. Deze bestanden staan allemaal in /System/Library/Extensions/ (wel even de schijf beschrijfbaar maken met #mount -uw /
In GeForce.kext/Content/Info.plist ,
NVinject.kext/Conten/Info.plist
bij de \<string> onder \<key>IOPCIMatch\</key> het volgende invullen 0x02e010de (dat is specifiek voor deze videokaart)
Bij NVDANV40Hal.kext/Content/Info.plist , NVDAResman.kext/Content/Info.plist
In de \<string> onder \<key>IOPCIPrimaryMatch\</key> ook 0x02e010 invullen.

Even opnieuw opstarten en klaar is klara.

Veel te lang geleden.

2008-06-15T10:47:00+02:00

\<bea mode>

Landgenoten,
Het is alweer veel te lang
geleden dat wij dit medium heb aangewend om jullie toe te spreken.
Alweer meer als een maand geleden hebben wij een bericht achter gelaten
op dit weblog. Wij heb dan ook meer te schrijven dan op deze pagina zal passen. Dus om het bericht in zijn geheel te kunnen lezen
zal het nodig zijn om op de lees verder... te drukken.

\</bea mode>

Gezondheid
De hoofd reden waarom ik dus al meer dan een maand niet geblogt heb is omdat het steeds beter met mij gaat. Mijn energie niveaus gaan langzaam maar zeker om hoog. Een enkele keer kom ik er achter dat ik te veel gedaan heb en dan is mijn energie niveau weer een paar dagen wat lager. Ik hou de moed er in, hoewel mijn herstel toch langzamer gaat als dat ik mij eerst had voorgesteld. Ik heb de lange termijn planning maar los gelaten. Zoals de arboarts afgelopen week zei:"Je moet een trap op en dat tree voor tree." Ik vind dat een mooie analogie met slechts 1 probleem, ik kan nu nog niet zien hoeveel treden de trap heeft. Dus plannen maken voor als je eindelijk boven bent is niet echt mogelijk.

Werk
Verder ben ik tegenwoordig weer aan het werk, eerst op therapeutische basis en vanaf volgende week ben ik ook officieel beter (al is het maar voor 6 uur in de week). In eerste instantie ging ik twee keer twee uur werken en vooral de eerste paar keer had ik toen toch achteraf echt slaap nodig. Na een aantal weken werd dat 3 x 2 uur en nu ook dat goed gaat wordt het op eigen inzicht een half uur verlengt. Als die verlenging een aantal weken goed gaat dan wordt ik voor die anderhalve uur in de week ook weer beter gemeld.

Kaptein Mobylette
Ik heb via pantin een nieuwe kilometer teller gekregen en ingebouwd . Dat laatste ging erg makkelijk en was in 10 minuten gepiept. Daarna heb ik er al ruim 250 km mee gereden. Nu bleek dat het benzine kraantje is gaan lekken. Het lijkt er wel op alsof het nylon van het kraantje opgelost is in de benzine. Ik heb dus ook een nieuw kraantje besteld. Dit kraantje komt begin volgende week binnen en dan kan ik weer lekker brommen.

Auto
Onze auto heeft nu een kapot achterlicht. Dit is gebeurd terwijl we op de 85^ste verjaardag van mijn oud oom. We waren bij van der Valk Nuland, en daar stond onze auto geparkeerd. Toen we terug kwamen bij de auto bleek ons achterlicht stuk. Gelukkig zat er een briefje achter de ruitenwisser. En is het nu een kwestie van maandag de auto naar Kolenaar te brengen en dan zal alles geregeld moeten zijn.

Deze week dit weekend.

2008-04-08T18:22:00+02:00

Deze week, dit weekend.
Afgelopen weekend zijn wij lekker een weekendje weg geweest. Samen met Wiebe, Fiona, Rixt en Reza. Heerlijk naar Landal Greenparks in Port Greve. Daar hebben 4 heerlijk ontspannen dagen gehad.
Vandaag is het Tanja's verjaardag, dus hebben we heerlijk ons ontbijt gegeten. En daarna druk bezig geweest voor mij (schaam schaam). We hebben namelijk een brommer gekocht een echte kapteyn mobilette. Dus daar heb ik nog eventjes aan gesleutelt.

Flinke toename in gewicht en de griep

2008-04-01T12:46:00+02:00

Afgelopen zondag heb ik op de weegschaal gestaan en daar bleek mijn gewicht flink toegenomen te zijn. Ik woog toen 70 kg (dat is 15 kg er bij in 8 weken, waarvan 5 in de laatste 10 dagen :) ).

Echter op de zelfde dag van dat nieuws begon ik te snuffen en te snotteren... en jawel hoor ik heb de griep. Vandaag gaat het al een stuk beter hoewl ik nog wel onder mijn dekentje lig hier in de woonkamer :(.

De afgelopen anderhalve week

2008-03-27T19:35:00+01:00

Ik heb alweer een tijdje niet gelogt, maar daar komt nu dus verandering in.
Afgelopen vrijdag was zijn Tanja en ik de stad in geweest. Daar hebben we bij de V&D gelunched, ik had een broodje met krabsalade en zalm. Die zalmsalade bestond voor een groot deel uit ei, en dat vond ik dus niet zo lekker. Daarna zijn we naar e-plaza geweest en daar heb ik het computerspel F.E.A.R gekocht (welke ik vandaag uit heb gespeeld). Omdat we dan toch in de buurt van de Mediamarkt waren hebben we gelijk een mooie waterkoker gekocht (met groene verlichting IN de koker).
Zaterdag had ik dan weer nodig om bij te komen van vrijdag. Dus gewoon lekker een dagje rond gehangen in het huis en huishoudelijke dingen doen zoals afwassen, stofzuigen etc.
Zondag is er niet heel veel bijzonders gebeurd behalve dat ik door één van de eetkamer stoelen gezakt. Bij deze stoel zijn de banden die de veren op zijn plaats houden afgescheurt.
Maandag (tweede paasdag) zijn we op café geweest (zoals de belgen zeggen). We hebben lekker bij de kater gezeten. Daar dacht ik even een klein beetje te eten te bestellen. Een One Mik + frites blijkt toch enorm veel te zijn zodat ik enorm vol zat op de terug weg.
Vandaag zijn we naar de ARBO-arts geweest. Hier hebben we besproken dat ik 1 mei mijn reintegratie traject begint. Het begint met twee keer in de week twee uurtjes werken en dan drie weken later drie keer in de week 2 uurtjes. Als dat loopt gaan we het verder bekijken. Daarna zijn we naar mijn werk gegaan om een beetje thee te drinken en bij te praten met mijn collega's.
Vanavond zijn we de meubel boulevard op geweest. Daar heb ik nog wat fastfood naar binnen gewerkt. En toen hebben we vier nieuwe eetkamer stoelen gekocht bij Snels. Ze zijn erg mooi, maar we moeten nog 12 weken wachten tot we ze krijgen :( .

Een nieuw portaal & een lange wandeling

2008-03-18T19:58:00+01:00

Gisteren waren ze al begonnen met het aanleggen van het intercom systeem. Hiervoor moesten we thuis zijn, dit omdat er natuurlijk een gedeelte wordt aangelegt in huis. Dit gedeelte hebben ze vandaag bij ons afgerond, het is nu wachten op de bouwers van het voorportaal. Deze zijn vandaag begonnen en schieten al redelijk op.
Om een beetje uit de drukte te komen heb ik vandaag een flinke wandeling gemaakt (helemaal in mijn eentje). Ik ben begonnen met het lopen naar de pinautomaat. Daarna naar het pompstation en toen naar huis.

linkje

Seal en Heidi Klum

2008-03-17T20:44:00+01:00

Tanja ligt nu lekker Project Catwalk te kijken. En dat deed mij denken aan een filmpje dat ik ooit eens op het internet heb gezien. Na een beetje zoeken heb ik hem dan gevonden.

linkje

Go see the doctor...

2008-03-17T14:07:00+01:00

Zo ik heb een lekker druk weekendje achter den rug. Eerst op zaterdag lekker de stad "in". Dat hield in dat ik eerst naar de kapper ben geweest, toen hebben ik nog lekker een beetje zitten neuzen in een computer winkel. Hierna zijn we een zitbal gaan halen bij de intersport (jammer alleen dat wij hem niet kunnen opblazen) zodat ik in het vervolg ook door de week heen kan trainen. En toen hebben we een heerlijke bagel gegeten bij tuttitalia. Toen was er dus alweer een anderhalf uur verstreken en gingen we (ik was moe maar voldaan) naar huis.

Vandaag zijn we naar de chirurg Dr Klaase en de stomaverpleegkundige geweest, de afspraak was op de polikliniek in Oldenzaal. Nadat we flink mazzel hadden met het parkeren van de auto ( er reed net iemand weg ). Konden we ook nog eens eerder geholpen worden. Conclusie, alles lijkt goed te gaan maar ik moet nog even op controle naar een MLD-arts, mijn Hb was ten opzichte van een week eerder alweer vier tiende punt gestegen en is nu 6,5 :D

De afgelopen week

2008-03-15T12:04:00+01:00

Deze week in deze week de week zoals die is geweest.
Afgelopen week heb ik weinig (zeg maar gerust geen) logjes geschreven. Dit kwam voornamelijk door de SF-televisie serie Andromeda, waar ik het 5e seizoen nog niet van had gezien. Die heb ik dus gedownload en bestudeerd (ik moet alleen de laatste aflevering nog).
Verder heb ik twee keer fysiotherapie gehad (op dinsdag en donderdag), waarbij ik oefeningen op de zitbal heb gekregen. Op donderdag heb ik zelf 2 keer 5 minuten gefietst op de home trainer. 's middags was ik toen wel zo moe dat ik op de bank in slaap ben gevallen.
Gisteren was het ook leuk druk. 's middags eerst met Tanja naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek. Daarna ben ik afgezet op bij mijn werk, heb ik daar lekker anderhalf uur rond gehangen. Daarna zijn Tanja en ik naar de supermarkt geweest!!!!
En nu ben ik me aan het klaarmaken zodat ik naar de kapper kan :D.

De stad

2008-03-08T21:26:00+01:00

Vandaag zijn Tanja en ik naar de bibliotheek geweest. Dus de auto bovenop de zuidmolen geparkeerd, dan hoefde ik niet zo ver te lopen. Daar heb ik heerlijk in de tijdschriften hoek zitten lezen in een paar tijdschriften terwijl Tanja lekker bezig was met het uitzoeken van een paar boeken. In de tussentijd had ik een paar leuke elektuur bladen gevonden. Daarna had ik het idee om lekker iets te gaan drinken bij christoffels. Toen dat op was zijn we lekker naar huis gegaan. Ik was na afloop wel erg moe, dus heb ik vanavond even lekker op bed gelegen.

hechtingen verwijderd

2008-03-07T18:18:00+01:00

Vanochtend zijn Tanja en ik naar de huisarts gegaan, dit omdat ik 's nachts nog steeds heel slecht slaap. Ik heb nu andere slaappillen (inslaappillen, niet om dood te gaan hoor) gekregen, die andere waren namelijk doorslaappillen. Dus ik hoop dat die werken want op deze manier krijgen Tanja en ik echt niet genoeg slaap.

Verder heeft Kees mij nog even naar de stomapoli gebracht. Er zaten namelijk nog 4 hechtingen tussen mijn stoma en de buikhuid. Deze konden ze voor mijn ontslag uit het ziekenhuis niet verwijderen, omdat mijn stoma toen nog erg gezwollen was. Toen mijn stoma ging slinken trokken de hechtingen "gleufjes" in mijn huid.

Naast het verwijderen van de hechtingen heb ik ook een aantal kleine hulpmiddelen gekregen om het omgaan met mijn ileostoma. Erg handig en vandaag heb ik die besteld bij combi care, dus waarschijnlijk heb morgen heb ik nieuwe stroopwafels.

fysio (2)

2008-03-06T18:08:00+01:00

Vanochtend weer naar fysiotherapie geweest. Nu kennis maken met mijn nieuwe peut. Hij heeft me laten zien wat we gaan doen de komende tijd. Dat zal vooral conditie training zijn. En statische training van mijn buikspieren.

Fysio

2008-03-05T17:52:00+01:00

Vandaag voor het eerst naar de fysiotherapie geweest.
Dus om 9 uur stond mijn vader voor de deur om mij er heen te brengen.
Het was meer een intake gesprek en hier uit bleek dat ik bij hem niet helemaal op de goede plaats was. Hij was meer een fysiotherapeut voor pijn verlichting. Dus hebben we voor donderdag een afspraak gemaakt met een andere peut in de zelfde praktijk.
Na de fysio ben ik ben ik nog even bloed wezen prikken.
Nu ben ik enorm moe en de rest van de dag en morgen rustig aan doen.

Even op het werk

2008-03-03T18:26:00+01:00

Ik ben vandaag ruim een uur wezen "koffie drinken". Het was enorm leuk om weer naar dat gebouw te gaan en mijn collega's te zien. Ik heb zelfs een rondleiding gekregen door de labs :D. Heel erg gezellig allemaal, ik had een appeltaart meegenomen. Dus die hebben we lekker opgepeuzeld met een kop thee of koffie er bij.

vermoeiend

2008-03-01T13:38:00+01:00

Pfff, ik ben nu best moe....
Gisteren even met Tanja naar Videoland geweest. Daar begon op een gegeven moment mijn wond heel erg te trekken :(. Dus ik weer snel in de auto gestapt terwijl Tanja de DVD's huurde. Dat viel allemaal enorm mee, maar het geeft voor mij wel aan dat er limieten zijn aan wat ik al kan (ook belangrijk, kunnen we over een paar weken kijken of ik het wel aan kan).

Vannacht heb ik heel slecht (lees: bijna niet) geslapen. Ik had hele onrustige benen (had ik ook voor mijn ziekte al wel vaker last van) en kon maar niet in slaap komen :( . Zelfs niet na 2 paracetamolletjes en valeriaan (rustgevende tabletten die bij mij meestal goed werken). Ik heb vanochtend tussen 6 en 10 wel goed geslapen (op de bank, want daar konden mijn benen makkelijk omhoog). Maar ik heb nog steeds last van mijn beenen.

Leuk om te melden is dat Hendrik straks langs komt :) ! Ik heb er enorm veel zin in, ook al ben ik moe.

de snackbar en irritatie.

2008-02-27T18:54:00+01:00

Vandaag voor het eerst weg geweest. We zijn met de auto naar de snackbar geweest. En daar heb ik lekkere patatjes ( en uiteraard een berehap voor mij) besteld. Deze hebben we mee naar huis genomen en lekker opgepeuzeld.

Ook kwam ik er vandaag achter dat onder mijn plak, plekjes met irritatie ontstaan. Dus ik denk dat ik de plak wat vaker moet gaan vervangen.

De "grote" wandeling

2008-02-24T19:43:00+01:00

Groot moment vandaag. Tanja en ik zijn namelijk helemaal naar het AVIA tankstation toe gelopen. Hebben daar even wat lekkers gehaald en toen weer helemaal terug gelopen naar huis. Dit klinkt mischien niet als een enorme opgave maar ik kan je vertellen dat ik enorm moe op de bank in slaap ben gevallen. Dus ik ben er enorm trots op!

Bezoekregeling

2008-02-23T12:50:00+01:00

Deze week en dit weekend hebben Tanja en ik lekker voor de rust gekozen. Dus geen bezoek e.d.
Vanaf maandag willen we weer rustig met bezoek gaan beginnen.
Maar bel alstjeblieft van te voren, dan kunnen we kijken of er niet te veel bezoek komt en/of dat wij het aan kunnen ivm vermoeidheid e.d.

En nu hopelijk wat langer thuis!

2008-02-20T12:31:00+01:00

Drie keer is scheepsrecht zal ik maar zeggen. Ik heb dit logje namelijk al drie keer prober te typen maar iedere keer gaat er iets fout. De eerste keer ging het internet halverwege plat. De tweede had ik te lang gewacht en was mijn bog "vergeten" dat ik iets aan het typen was. Dus....

Ik ben weer thuis. Nu hopelijk langer als de vorige keer. Gisteren ben ik rond half elf ontslagen uit het ziekenhuis maar omdat er dan nog heel veel geregelt moet worden (recepten voor medicijnen een beetje stoma spullen voor de zekerheid) was ik pas rond 12 uur thuis. Heerlijk is dat een beetje hangen op onze bank met onze kat spinnend er bij kijken naar onze tv. Toen kwam om 2 uur een vrouw van combicare langs met mijn eerste lading stoma materiaal. Na dat deze mevrouw uitleg had gegeven over de bestel procedures e.d. kon ik weer lekker rusten. s'avonds hebben we lekker pizza gegeten (dat krijg niet in het ziekenhuis hè). En toen heb vannacht heerlijk geslapen.
Dat slapen was wel wat anders als de laatste nacht in het ziekenhuis toen er veel drukte was op de kamer met mensen die weg gebracht werden andere die er weer kwamen liggen. Iemand vond het nodig om midden in de nacht met de kamerdeuren te gaan emmeren om dat hij het te donker vond. Dat soort dingen.

Vannochtend het eerste bezoek gehad van Livio. Deze komen in eerste instantie 3 keer in de week om te kijken hoe het gaat met de stoma verzorging, en of daar nog vragen over zijn. Ik zelf ben nu lekker even het internet aan het afstruinen naar leuke dingen.

Morgen naar huis?

2008-02-18T14:17:00+01:00

Als alles gaat zoals het gaat mag ik morgen naar HUIS!!!
Het eten gaat mij steeds beter af. De stoma verzorging gaat me steeds makkelijker af. En ik heb er gewoon zin in. Lekker met Kaya knuffelen en heerlijk op mijn eigen bank zitten. Lekker in mijn eigen bed naast mijn eigen vrouw liggen. Heerlijk!!
Het zal mij denk ik wel tegenvallen in het begin, maar gelukkig komt er elke dag iemand van de thuiszorg om mijn stoma en verzorging daarvan te bekijken.
Ik heb er echt enorm veel zin in, hoe aardig ze hier in het ziekenhuis ook allemaal zijn.
Als voorbereiding zijn vandaag bijna alle hechtingen er uit gehaald (er zijn er 3 die nog in de zwelling van het stoma zitten).

Aaarg prei

2008-02-17T09:48:00+01:00

Vanochtend was ik dus weer aan het overgeven :( . Dat kwam omdat ik gisteren gekookte prei heb gegeten bij het middag eten. Die prei velletjes verteren niet, maar verstoppen het stoma wel. Dus dan heb je weer het idee van de tuinslang waarbij je hem nu niet in het midden afklemt. Nee je stopt nu gewoon een kurk in de uitgang. Dit heeft als effect dat:
1) Je in de keuken begint te sproeien (misselijkheid en overgeven)
2) Die kurk er uit springt en het water er onder volle druk uitkomt (mijn stomazakje binnen een minuut volzat)
Wat ik hier van geleerd heb? De blender wordt een hele goede vriend.

Het leven met een stoma

2008-02-15T21:18:00+01:00

Ik begin nu een beetje een kijk te krijgen op de rest van mijn leven. Het knippen en plakken van "de Plak". Het verwisselen van de zakjes. Het legen op het toilet. En af en toe een lekkage.
Ik zal e.a. even uitleggen voor de mensen die weinig met een stoma te maken hebben.
Een stoma is een stukje darm dat uit de buikwand steekt waar (in dit specifieke geval mijn) ontlasting uit komt.
Om deze ontlasting op te vangen is er systeem nodig om iets van een zakje aan de buik te monteren. Hier zijn twee verschillende systemen voor het 1 en het 2 delig systeem. Ik begin met het uitleggen van het twee-delig systeem (dat ik zelf gebruik). Bij dit systeem heb je "Plak" die je op je buik plakt en daarbij losse zakjes die je met een soort tupperware sluiten aan de "Plak" vast zet. Deze zakjes vervang je 1 a 2 keer per dag en de "Plak" blijft ongeveer 3 dagen zitten. Het is niet zo dat ik met een halve dag aan ontlasting rond loop. Onderaan de zak zit namelijk een tuitje waar mee ik hem regelmatig moet laten leeg lopen. En ik kan je vertellen, ik was nog nooit zoo intiem met mijn ontlasting ;) . Het 1 delig systeem is in opzet het zelfde alleen zitten "Plak" en zakje aan elkaar vast.
Het meest vervelende dat kan gebeuren (en mij in de afgelopen 2 dagen al 3 keer is gebeurd) is dat je lekkage hebt. Er loopt dan ontlasting buiten de daar voor bestemde opvang materiaal. Bij mij kwam dit 2 keer doordat de zak te zwaar was geworden en de plak van de huid trok (heb ik een 2 delig systeem vervang je nog heel vaak de "Plak" :( ). En de andere mogelijkheid namelijk dat de tupperware sluiting los springt heb ik net gehad. Maar dan kun je gelukkig gewoon het zakje verwisselen en ben je klaar.
Ook belangrijk om niet te vergeten (wat ik vandaag wel deed) is om tijdens het douchen een stickertje op het filter van het zakje te doen. Anders kan de lucht er niet meer uit (filter vol met water) en krijg je problemee met je tupperware sluiting (zie hier boven). Voor meer informatie over stoma's zie [url]www.stomaatje.nl[/url]

Een beetje beter

2008-02-13T15:26:00+01:00

Ik heb nu al twee nachten goed door geslapen. Ik ben zelf een stuk positiever. Gisteren lekker gegeten.
Het grootste probleem dat ik nu heb is dat ik nogal kort ademig ben. Als ik te diep in adem verkrampt mijn buik en is alle lucht weer weg. Het lijkt dus nogal op hyperventilatie. Nu heb ik van de fysio een leuk aparaat gekregen die meet hoeveel ik in adem.
Verder lig ik een beetje TV te kijken. Zit ik af en toe in de stoel. En heb ik gisteren en vandaag gedouched (klinkt niet heftig, maar zelfs zittend douchen is zwaar vermoeiend).

Kronkels

2008-02-10T19:13:00+01:00

Gisterenavond en vannacht heb ik veel en heftig overgegeven. Hoe dit kwam wist ik ook niet tot dat Dr Klaase het vanochtend uitlegde.
Normaal zijn de dunne darmen aan de dikke opgehangen. Ik heb echter geen dikke darm meer dus liggen de dunne darmen daar een beetje als een janboel door elkaar te krioelen. En soms komt er dan een knikje in.
Wat er gebeurd als er zo'n knik zit is het makkelijkst te omschrijven met een tuinslang. Als je daar een knik in maakt komt er aan het uiteinde geen water uit (niet de bedoeling, maar ook niet erg). Bij de kraan gaat hij dan echter spuiten en sputteren (en dat is minder handig in b.v. de keuken).
Zo was het bij mij dus ook, allen op het ogenblik zelf wil je gewoon dood en is alles verschrikkelijk.

Flink afgekoppeld

2008-02-09T10:13:00+01:00

Vandaag kwam Dr. Klaase langs. Hij is een van de chirurgen die mij heeft geopereerd. En ook hij vond de beslissing van Dr. Kolkman een hele goede "Want die darm was echt heel ziek".
Hij heeft bij mij de "morfine" in het ruggemerg stop gezet En tevens het urine katether waar al pus bij kwam kijken laten verwijderen.
Ik heb nu dus maar 1 pomp nog aan mijn lichaam.
Maar ter compensatie krijg ik nu 4x daags echte morfine

My first stoma-verzorging

2008-02-08T13:07:00+01:00

En groot dat hij/zij Iis het nou een mannelijk of een vrouwelijk woord?) is. ie (mooi taaltje dat twents, ie is zowel mannelijk als vrouwelijk) meet 50 bij 35 mm. Maar dat gaat natuurlijk kleiner worden. De positie is niet waar ik um zelf geplanned zou hebben. En dus moet ik waarschijnlijk een paar nieuwe broeken kopen. Maar dat zien we wel als we ervaring krijgen.

Een darm armer, maar een stoma rijker

2008-02-08T09:16:00+01:00

Zoals jullie gisteren al hebben kunnen lezen. Is de operatie al voorbij. Maar daar ging wel een heel verhaal aan vooraf.

Maandag ben ik op de spoedlijst voor vrijdag (vandaag dus) gezet. Dit omdat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden. Echter omdat ik maar hoge koorts bleef houden, kwam Dr. Kolkman (in zijn vrije tijd) dinsdag avond even langs om een (best wel gezellig) babbeltje te maken. De conclusie van dit gesprek was dat hij of veel eerder wou opereren of pas een week later in het geval ik griep zou hebben (want daar leek het op).

De volgende middag (woensdag, voelde ik me nog steeds lamlendig) kwam Dr. Kolkman weer langs met de mededeling dat ik die dag geopereerd zou worden. Binnen een half uur lag ik op de Operatie Kamer. Daar ben ik van mijn darm afgeholpen.
Gisteren begon slecht met heel veel wond pijn. Zoveel dat ze mij op een gegeven moment maar een flinke shot morfine hebbee gegeven. Gisterenavond kreeg ik opnieuw koorts (39.3) en ik heb vannacht veel liggen rillen en zweten.
Vanochtend gaat (o.a. door de paracetamol en de diplofenac) een stuk beter als gisteren ochtend.
Wat wel spannend is dat straks voor het eerst het stoma-zakje wordt vervangen...

De dag na......

2008-02-07T13:36:00+01:00

Ik schrijf even een kort berichtje, dat Gerald zeer waarschijnlijk zal aanvullen wanneer hij daar weer de energie voor heeft.
Gerald is gisteren (woensdag) met spoed geopereerd, de operatie is goed verlopen en hij is nu aan het bijkomen van de ingreep. Het was geen griep terwijl Gerald dat wel dacht en ook schreef in zijn vorige log. De symptomen waren toch die van een verergerde colitis en vroegen om een snelle ingreep.

Groetjes,

Tanja

Terug in het ziekenhuis

2008-02-04T18:52:00+01:00

Daar lig ik dan weer. Op de afdeling GB van het MST. Het zat namelijk zo dat ik afgellpen zaterdag plotseling enorme koorts kreeg en moest overgeven.

Dus Tanja en ik dachten zondag, laten we maar naar de huisartsenpost gaan. Deze dacht direct aan opname. Wat bevestigd werdt door de dienstdoende internist.
Dus nu lig ik hier alweer aan het infuus met allemaal antibiotica. Hoewel ik zelf denk dat ik "gewoon" de griep overal boven op heb gekregen.
Een voordeel heeft het allemaal wel. De operatie voor het verwijderen van de darm zal zo spoedig mogelijk (waarschijnlijk deze week) gaan gebeuren.

De stoma-verpleegkundige

2008-01-31T12:22:00+01:00

Afgelopen maandag zijn Tanja en ik bij de stoma-verpleegkundige geweest. En daar hebben we een hele tijd zitten praten over jawel, stoma-zakjes. De verschillende systemen, en waar je op moet letten. Het was ondanks het onderwerp nog best een gezellig gesprek. Lekker kopje thee er bij. En achteraf gingen we met een hele tas vol lees en oefen materiaal naar huis. Met als grootste effect dat ik nu dus al een aantal dagen rond loop met een zak op mijn buik. Verder gaat alles naar omstandigheden goed. Het groote wachten is nu op de operatie. Dus veel gebeurt er niet.

Een pouch is geen optie.

2008-01-24T20:52:00+01:00

Vandaag hebben Tanja en ik een dagje MST gedaan.

Het begon bij de chirurg, welke de niet zo leuke (maar wel verwachte) mededeling had dat een pouch er niet in zat. Dit omdat de gehele endeldarm ook ernstig is aangetast door de colitis. Zelfs een gedeelte van de anus. Dus zal de gehele colon inclusief de endeldarm er uit gehaald moet worden. Ook zal er een permanent stoma worden aangelegt om toch mijn ontlasting te kunnen hebben. Dus is er maar gelijk een afspraak gemaakt met de stoma-verpleegkundige. En toen op naar de opname poli. Alwaar ik allerlei vragen moest beantwoorden. Ook is er een afspraak gemaakt voor een preoperatieconsult (voor 5 februari).

Daarna door naar de MDL-verpleegkundige, daar hebben we wat dingen besproken. En toen hadden we eindelijk tijd om even wat te eten en te drinken. Toen nog even bloedprikken en eindelijk naar huis.

Bijwerkingen

2008-01-23T18:08:00+01:00

IK voelde mij gisteren en eergisteren echt niet lekker. Veel overgeven met eigenlijk alleen maar gal. Dus hebben we maar contact opgenomen met de arts. Die vond dat mijn bloed geprikt moest worden en dat ik zo veel mogelijk moest drinken.
En nadat gisteren mijn bloed was geprikt, bleek dat mijn alvleesklier geirriteerd (licht ontstoken) was. Dit is één van de mogelijke bijwerkingen van imuran (ongeveer 1 à 2 procent van iedereen die het gebruikt). Dus die moest ik direct stoppen. En ik moet zeggen ik voel mij vandaag ook al een stuk beter als gisteren. Mijn eetlust is nog niet helemaal terug, maar dat komt nog wel.

Geen verjaardags feest

2008-01-20T19:30:00+01:00

Vandaag is weer een zware dag.

Gisteren ben ik de hele dag druk geweest, want ik voelde me heel goed. Dus daardoor ben ik vandaag de klos. Mijn buikspieren (die dingen die je veel gebruikt als je gewoon zit) zijn zwaar overspannen en ik verrek dus van de spierpijn in die dingen. Dus ik ben vandaag meer gaan liggen. Wat wel leuk was is dat mijn vader langs kwam. Ik kwam er achter dat dit ook zeer vermoeiend is.

Dus heb ik het besluit genomen om dinsdag a.s. mijn verjaardag *NIET* te vieren. De planning is nu dat als de operatie achter de rug is en ik flink hersteld ben een feest te geven waar mijn verjaardag bij in zit!

Eventjes thuis!!

2008-01-18T17:48:00+01:00

Ik zit dit berichtje nu lekker te tikken op een volledige laptop... heerlijk
Dat betekend nmelijk dat THUIS ben!

Het was wel een hele bevalling.
Ik had namelijk vanochtend een endoscopie bij Dr. Kolkman. En tijdens deze scopie hebben we het over de second opinion gehad. Als of het zo heeft moeten zijn werdt hij op dat ogenblik gebeld door een expert op het gebied van colitis en crohn. Mijn situatie werdt even informeel voorgelegt aan deze persoon. En zonder een miliseconde bedenktijd was het antwoord opereren.

Want wat is de keuze die ik heb eigenlijk. Ik ben op een punt aangekomen waar pretnison en remicade niet werken. Dus dan is er nog 1 medicijn mogelijk. Alleen dat medicijn heeft als bij werking dat je zeer kwetsbaar wordt voor longinfecties en aan die infecties overlijden nog af en toe mensen. De andere optie is een operatie. Die operatie houd in dat mijn dikke darm verwijderd wordt en dat er tijdelijk of mischien zelf een permanente stoma moet worden aangelegt. Als het een tijdelijk stoma is wordt er na 3 tot 6 maanden een pouch aangelegt.

Na dit nieuws hebben we besloten om de second opinion maar te laten voor wat het is en door te gaan met de operatie. Dit houdt in dat ik volgende week besproken wordt op de artsen vergadering en dat er een datum geprikt gaat worden waar op de vervelende colon verwijderd wordt.

Tot de operatie mag ik dus lekker naar HUIS. En ik merk nu al dat ik hier een stuk rustiger lig als in het ziekenhuis.

Mischien tijdelijk naar huis.

2008-01-17T10:27:00+01:00

Vandaag is de Dr. Russel langs geweest. Vanwege de second opinion die ik graag wil hebben (als ze er een darm uithalen wil ik graag weten of echt alles gedaan is). Om die reden en omdat chirurgie graag wil weten hoe het laatste stukje darm er uitziet krijg ik morgen een onderzoek.
Als dat onderzoek is afgelopen zou ik tijdelijk naar HUIS mogen. Ik moet mij dan wekelijks op de poli melden tot dat de dag van de operatie daar is.

Go see the doctor

2008-01-15T13:24:00+01:00

Nou om 13.15 hebben we dus het gesprek met Dr. Russel gehad.
Het komt er nu dus op neer dat we a.s. donderdag gaan beslissen of een operatie nodig is. Als de Remicade® voor donderdag niet een echte verbetering heeft laten zien wordt ik ingeplanned voor een operatie.
Zo'n operatie houd in dat ze mijn hele dikke darm zullen verwijderen. En dan mischien een tijdelijk stoma. En dan uiteindelijk waarschijnlijk een "pouch". En dan is het een kwestie van weer zindelijk worden.

Bloedtransfusie

2008-01-15T09:39:00+01:00

Gisteren was er geen tijd voor, dus vandaag krijg ik 3 zakken bloed. Waarvan de eerste net is aangesloteb. Ik ben benieuwt.... ik lig nu lekker naar Little Britain te kijken. En om 13.15 hebben we een gesprek met de arts Dr. Russel.

Bloedtransfusie

2008-01-14T10:09:00+01:00

Vannacht heb ik een zware nacht gehad. Mijn hele darm deed zeer. En vanochtend bleek dat mij Hb verder gedaald was. Dit heeft de vervangend zaalarts doen besluiten dat ik bloed moet krijgen. Dus vandaag krijg ik 2 zakken rood bloed en mijn 2e shot remicade...

Ik ben heel benieuwt hoe ik mij daarna voel.

In elk geval wil ik Peter v/h Slot (de enige donor waar ik het van weet) en alle andere bloeddonoren bedanken voor deze optie.

S(z)onde voeding

2008-01-11T13:53:00+01:00

Nou een hele heftige tijd gehad. Ik heb in vorige logje al geschreven dat ze 2 keer hebben geprobeerd om een sonde in te brengen. Ze hebben het later nog een keer geprobeerd, maar ook die zat uiteindelijk niet goed. Na enkele uren te hebben liggen braken, heb ik toen de beslissing genomen om hem weer te laten verwijderen. Dit ondermeer omdat hij niet goed zat (zodat ze toch geen voeding konden geven) en omdat ik er dus maar door bleef overgeven.

Vandaag adviseerde de zaalarts om nog een keer een sonde in te brengen, tot voorbij de maag. Maar ik werdt daar zo enorm nerveus, bang en misselijk van. Dat ik besloten heb om de sonde niet te laten plaatsen, en "gewoon" nog meer te gaan eten. Dit ook omdat ik bang ben om weer een halve dag aan calorieen kwijt te zijn, terwijl ik er een slecht gevoel bij had.

Sondevoeding

2008-01-10T12:51:00+01:00

Vanaf vandaag zal ik sondesvoeding gaan krijgen. Dat betekend dat er een slang zal worden aangebracht. Lopend via mijn neus naar mijn maag.
Nu hebben ze het zo juist twee keer geprobeerd, en wat blijkt: mijn lichaam vind het geen goed plan en begint op alle manieren te protesteren. Het water wat ik moet drinken, komt ogenblikkelijk terug en de slang irriteerd heel erg in de keel. Kortom later op de dag een nieuwe poging.

Kilo Calorieen

2008-01-09T10:18:00+01:00

De zaalarts is net weer langs geweest. En ook deze keer ging het gesprek weer over gewicht en eten.
De man was onder de indruk over de hoeveelheid kilocalorieen die ik per dag naar binnen weet te werken. Om dit even duidelijk te maken hierbij mijn dieet (niet om mee af te vallen):
ontbijt: 3 boterhammen (pindakaas, kaas, en vruchtenhagel) 30ml van iets dat klinkt als collagen, en een flesje Fortimel (eiwit shake).
middag: een volledige maaltijd, een flesje Fortimel.
diner: zelfde als ontbijt
verder: drie "vette" snacks en nog 1 keer 30 ml super vet drank (collagen).

Aangezien mijn gewicht blijft dalen (vandaag 56.9 kg) wordt er nu overwogen om mij s'nachts via een sonde bij te gaan voeren. Het is nog niet zeker dat dit gaat gebeuren maar toch.... leuk is anders.

Verder is de fysio vandaag langsgeweest. En heb ik een paar oefeningen gekregen (voornamelijk stoel zitten) om mijn conditie terug te krijgen (iets dat ongeveer 3 tot 6 maanden gaat duren)

Een beetje meer duidelijkheid

2008-01-08T09:40:00+01:00

Zojuist is dokter Russel langs geweest samen met de zaalarts. De ontstekingswaarden zetten hun neegaande tendens voort (vorige week was deze gedaalt van ruim 80 naar 26) en staan nu op 22.

Ook willen ze mij in elk geval mijn volgende dosis remicade geven terwijl ik nog op genomen ben. Dat betekend dat ik in elk geval nog tot 14 januari hier mag vertoefen. Ze gaan ook nog eens fysio-therapie aanvragen zodat ik weer wat spieren kan gaan opbouwen.

Nutridrink

2008-01-06T07:23:00+01:00

Aaaaarg....

Het spul is niet te drinken. Even voor de mensen die niet weten wat het is.
Nutridrink is een hyperkalorisch drankje (voor de dieet-mensen 1.5 kcal/ml) met bizar veel voedingsstoffen. Het enige probleem met dit spul is: het is niet te drinken. Ongeacht hoeveel geur en smaakstoffen ze er in doen, het ligt als een blok op de maag en de nasmaak is echt verschrikkelijk.

Nu had ik vrijdag met de dieetiste hier van het ziekenhuis afgesproken dat (omdat ik goed eet) geen nutridrinks meer hoefde te nemen.

Wordt ik gisteren gewogen blijk ik te zijn afgevallen (ik weeg nu nog maar 58 kg) heeft de arts per direct mijn orginele hoeveelheid nutridrinks VERDUBBELD.

Dus... nu heb ik gisteravond uitgevonden dat je die dingen niet drinken vlak voor dat je gaat slapen. Want gisteren brak echt het zweet me aan allekanten uit en kon ik slecht in slaap vallen.

Nog meer imuumsysteem onderdrukkers

2008-01-03T13:46:00+01:00

Vandaag kwam de zaalarts langs. Volgens mijn bloedwaarden lijkt de ontsteking iets af te nemen. Dit is een indicatie dat de remicade aan het werk is.
Zelf merk ik daar nog erg weinig van. Ik heb nog steeds veel last van mijn buik, en ook mijn stoelgang is nog verre van normaal.
Wat ze nu gaan doen is het afbouwen van de prednison met 5 mg per 5 dagen (ik zit nu nog op 30 mg/dag). En ik krijg er nog een medicijn bij (weer een die het immuumsysteem onderdrukt). Dit medicijn dat klinkt als Immuran, heeft echter een aantal maanden nodig om effect te hebben. Dus tot die tijd krijg ik nog Remicade.

Infliximab

2007-12-31T16:52:00+01:00

Ik heb vandaag mijn eerste shot Remicade® gehad. En ik moet je vertellen dat dat best spannent is.

Vanochtend werdt eerst mijn mantoux test afgelezen. Deze was uitermate negatief (iets dat voor mij heel positief was).

Nog geen uur later kwam de zaalarts langs om te zeggen dat de Remicade® al besteld was. Even later kreeg ik een mooi foldertje met uitleg over remicade. En om 1 uur was het dan zover, het zakje was gearriveerd.

Ze hebben dus tussen 1 en 4 mij mijn remicade toegedient. Ik was daar zo gespannen van dat ik knap chaggie was.

Maar dat is nu dus allemaal voorbij, en ik lig hier in bed te hopen dat het aanslaat (en dan vooral wat ik daar van ga merken)

Zo het is bijna bezoekuur en ik ga mij opmaken voor mijn meest saaie oud en nieuw ooit :(

Ho hu wacht

2007-12-29T11:30:00+01:00

Ik heb net het logje van mijn moeder gelezen en moet nu toch echt even reageren!!! Het is pertinent niet waar dat ik voor de keuze sta om een operatie te ondergaan. Wat er wel aan de hand is is het volgende....

snachts ben ik er slecht aan toe, ik heb dan veel bloed in mijn ontlasting en zwak flink af. Afgelopen nacht kon ik om die reden (duizeligheid) niet zonder begeleiding naar het toilet. Overdag heb ik echter (o.a. door de prednison) veel minder last en ben ik een stuk opgewekter.

Wat nu in de planning staat (heb net een MLD arts gesproken) is dat als de m-test goed is maandag aanstaande de remikade (remikade is een redelijk nieuw geneesmiddel maar absoluut al de experimentele fase voorbij. Het wordt hier in het ziekenhuis al een tijd gebruikt met goede resultaten. Het MST is dan ook geen universitair ziekenhuis) gestart wordt. Mocht deze niet aanslaan (en alleen in dat geval) kan er gedacht worden aan een operatie.

Verder lees ik inderdaad graag jullie berichten.

Nog steeds in het ziekenhuis

2007-12-27T19:02:00+01:00

Ik lig dus nog steeds in het ziekenhuis. Ik ben in de tussentijd 400 gram aangekomen (het belangrijke daar is dat ik niet ben afgevallen). De prednison lijkt geen effect te hebben, dus willen ze gaan overstappen op een andere medicatie (met een naam die klinkt als remmicade). Alleen is het zo dat dit medicein dodelijk is voor mensen die TBC hebben of hebbem gehad. Dat wordt dus eerst testen op TBC. Vandaar dat ik morgen een longfoto krijg. Verder wordt er tot maandag doorgegaan met de prednison.

Dat was de update voor vandaag!

Gerald

2007-12-27T08:46:00+01:00

zoals Gerald zelf al heeft geschreven: hij ligt in het ziekenhuis met een zeer ernstig ontstoken dikke darm. Hij is ruim 16! kilo afgevallen en als je zijn postuur hebt is dat natuurlijk verschrikkelijk veel. Er is geconstateerd dat hij de (erfelijke?) chronische ziekte colitis ulcerosa heeft. Hij ligt aan het infuus en krijgt dagelijks prednison ingespoten. Helaas slaat die nog steeds niet aan. Dus heeft mij alle straaltjes die naar hem toegestuurd kunnen worden heel hard nodig: mensen, sturen dus!
Ik zal proberen om jullie via dit logje een beetje op de hoogte te houden van zijn 'belevenissen' in het ziekenhuis.

In het ziekenhuis

2007-12-22T11:31:00+01:00

Het is zover, ik lig in het ziekenhuis. Mijn dikke darm is over een groot gedeelte ernstig ontstoken. Ik lig hier nog minimaal 1 week voor de prednison en om aan te sterken. Dat wordt dus een minder leuke kerst :(. Dit logje tiep ik op mijn nieuwe mobielte (voor de nerds een Samsung F700V). waar gelukkig internet op zit.

Speedlinq "klantenservice"

2007-10-01T06:32:00+02:00

Vrijdag ochtend was het dan zo ver, na anderhalf jaar trouwe dienst deed onze internet aansluiting het niet meer...
Na flink wat gepiel en gefreubel van mijn kant deed deze het nog steeds niet dus dan maar hop hop hop naar mijn werk.

Op mijn werk aangekomen zie ik dat ik vrijdag nacht (heel vroeg dus) om 00:57 een mailtje heb ontvangen van speedlinq dat er een automatische incasso is gestorneerd. Maar goed ik had nog flink de tijd om die te betalen dus dat zal wel niet de reden zijn dat we waren afgesloten toch???

FOUT dat was wel de reden dat we afgesloten waren.. Bij speedlinq gaat alles namelijk automatisch, en daar kunnen ze bij de klantenservice (70 ct/min) niets aan doen.

Op 27 september was namelijk het bedrag dat in de maand augustus afgeschreven was gestorneerd en aangezien dat meer als 3 weken terug was hebben ze ons internet afgesloten. Niet dat wij dat wisten, niet dat wij ooit in staat zijn gesteld om dat bedrag toch te betalen, gewoon afgesloten. Dus nu kunnen we tot woensdag wachten tot ons internet weer werkt. Als die weer werkt kunnen we eens een klachten brief gaan sturen.

Dus tot die tijd zijn wij niet bereikbaar op onze vaste telefoon.

Michiel Prins Nederlands Kampioen!

2007-09-04T09:35:00+02:00

Gisteren kreeg ik een mailtje van Michiel Prins (een vriend van mij) en wat blijkt, hij is Nederlands Kampioen.

Dat die jongen erg sportief was wisten we al, hiken, fietsen, bergen beklimmen en nog meer van dat soort activiteiten. Dus ik was dan ook erg benieuwt waar hij deze titel voor gekregen heeft. Een kleine quote van zijn hyves:

"DE BESTE BEN IN BED"

Klinkt veel belovend of niet....

MP blijkt namelijk het beste in bed OPMAKEN te zijn.

Het nederlands kampioenschap bed opmaken is afgelopen zaterdag geweest. Ik had er dan ook nog nooit van gehoord maar andere mensen blijkbaar wel. Michiel is daar dus Nederlands Kampioen Bed Opmaken 2007 geworden. En ik wil hem er via deze weg enorm mee feliciteren!

Gunther!

2007-08-08T19:05:00+02:00

Nog een leuk filmpje van Youtube!

respect!

2007-07-26T12:22:00+02:00

resprect voor deze jongen... filmpje van youtube!

Hyves

2007-07-24T17:48:00+02:00

Nou het is dan zover we zitten op hyves.

Gerald eigenlijk al een tijdje en ook Tanja heeft de smaak te pakken.

Laura bouwt Eden.

2007-07-19T19:55:00+02:00

Tanja's moeder (Laura) staat in het nieuwe nummer van (Amsterdam Weekly). Op pagina 8 staat een stukje over tuinhuisjes, en iedereen die Laura kent weet, dat het tuinhuisje haar grootste passie is.

Gelukkig hebben we de foto's nog!

2007-07-18T19:04:00+02:00

We zijn al weer 2 weken terug van vakantie, maar we hebben natuurlijk veel te vertellen en te laten zien.

We zijn lekker op maandag vertrokken, hier bij Enschede lekker vlot de Duitsland de A31 op. Elke 200 km even pauze en halverwege de dag een wat langere pauze met soep. Op het einde van de dag hebben we een camping opgezocht in Buochs (in Zwitserland vlak bij de Gotthard.

De volgende ochtend zijn we lekker vroeg vertokken, goed door de Gotthard gekomen. rond een uur of 4 kwamen we dan eindelijk aan op camping Il Falcone. Even de tent op zetten en dan heerlijk genieten van het uitzicht.
De volgende dag zijn we lekker naar het naarburige dorp (Civitella del Lago) gegaan.

De rest kun je in verder lezen...

In de daarop volgende twee weken zijn we nog naar Perugia, Alviano, de watervallen van marmore, Oasi di Alviano en Orvieto geweest.

Op de terugweg zijn we bij een vriendin in Brugg langs gegaan voor een weekendje.

Op vrijdag hebben we ook nog de promotie van Anderey Rogachevskiy. Dat betekend uiteraard veel feesten Dus hebben we lekker een hotelletje genomen en daar een weekendje gebleven zodat we bij Michel (mijn broertje) langs konden gaan op zondag.